È iniziato con uno scorrimento di TikTok. Tra gli unboxing ASMR, i video time-lapse di ristrutturazioni domestiche e trucchi virali per il trucco, mi sono imbattuto in un video che mi ha lasciato senza fiato. Il creatore ha descritto una litania di sintomi – articolazioni ipermobili, dolore cronico, problemi digestivi – che avrebbero potuto descrivere il mio stesso corpo. La didascalia? "Vivere con la sindrome di Ehlers-Danlos." L'ho guardato di nuovo, sbalordito. Potrebbe essere questo il nome per ciò con cui ho lottato per tutta la vita?
Per anni sono stato ignorato dai medici che di solito attribuivano i miei sintomi all'ansia, sempre che mi credessero. Come molte donne con malattie invisibili, avevo imparato a superare i sintomi. Ma mentre approfondivo il mondo dei creatori di TikTok che vivono con la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), mi sono reso conto che le loro esperienze rispecchiavano la mia in modo così preciso che non potevo ignorarla. Era l’inizio di un viaggio che mi avrebbe portato a una diagnosi che mi avrebbe cambiato la vita – una diagnosi che TikTok in qualche modo mi aveva aiutato a individuare quando nessun medico poteva farlo. Allora, come faceva esattamente un'app di social media a conoscermi così bene?
"Google ha giocato al dottore per decenni, ma ora abbiamo a che fare con una piattaforma che funziona su due euristiche, emozione e frequenza, progettate per tenerti impegnato", spiega la dott.ssa Brandie Nonnecke, direttrice fondatrice delLaboratorio politico Citrise professore associato di ricerca presso la Goldman School of Public Policy (GSPP), dove dirige ilIniziativa politica tecnologica. "Più ti impegni con un certo tipo di contenuti, più ti vengono restituiti, e quel processo viene perfezionato fino a raggiungere quel punto debole in cui è come, 'Ti abbiamo preso.'" Ho guardato indietro ai miei salvati TikTok. Era pieno di trucchi per il dolore articolare cronico ed esercizi per l'instabilità craniocervicale. C'erano video che analizzavano le migliori posizioni per dormire da provare se ti svegli sempre stanco; integrare raccomandazioni per la nebbia del cervello e le vertigini; elenchi di cibi da evitare per calmare un intestino infiammato... Ognuno di questi video, a quanto pare, ha agito come una mollica di pane che ha portato l'algoritmo lungo il percorso per servirmi quella fatidica clip EDS e il mio personale momento eureka.
Non sono l'unica persona che trova questo tipo di approfondimenti su TikTok. La piattaforma è diventata un sorprendente hub per la consapevolezza sanitaria, soprattutto per coloro che soffrono di patologie rare o sottodiagnosticate e che sono stati abbandonati o dimenticati dai percorsi di cura tradizionali. L'EDS è l'esempio perfetto. Si tratta di un gruppo di disturbi ereditari che colpiscono i tessuti connettivi che sostengono la pelle, le articolazioni e gli organi. Il sottotipo più comune,EDS ipermobile(HEDS), è molto più diffuso di quanto si pensasse, soprattutto tra le donne. “L’affermazione secondo cui la HEDS è una malattia rara dovrebbe essere riconsiderata”, afferma Susan Booth,CEO di Ehlers-Danlos Support UK. “Inoltre, esiste una chiara disparità di genere, come dimostrano gli studiIl 70% degli individui affetti da HEDS o sindrome da ipermobilità articolare sono donne.”
Nonostante la sua prevalenza, i pazienti aspettano in media 20 anni per una diagnosi. "Come molte condizioni che colpiscono le donne, non è stata studiata o presa sul serio", spiegaLa dottoressa Stephanie Barrett, reumatologa consulente. "Le linee guida della British Society of Rheumatology consentono ai reumatologi - che sarebbero il primo punto di riferimento naturale - di rifiutare i rinvii se viene menzionata l'ipermobilità, in modo che i pazienti vengano indirizzati a diversi specialisti senza assistenza centralizzata e senza nessuno che metta insieme i pezzi del puzzle .”
Alla fine, le persone tornano dal loro medico di famiglia, dove spesso le cose non migliorano molto. "I medici di base e gli operatori sanitari spesso non sanno come diagnosticarlo o trattarlo", afferma Booth. “Si prevede che l’HEDS e il disturbo dello spettro di ipermobilità siano affrontati nell’ambito delle cure primarie, ma non esistono percorsi chiari per la gestione”.
Eppure, come spiega il dottor Barrett, eccoSonostrategie efficaci per gestire l’EDS e i sintomi associati, se solo ai pazienti fossero forniti gli strumenti giusti. “Ci sono modi per trattarlo. Stiamo usando ripetitivostimolazione magnetica transcranica(RTMS) per aiutare con il dolore cronico associato all’EDS, così come le comorbidità comuni – malattie in cui è in gioco più di un fattore – come la disautonomia, la fibromialgia e la sindrome da attivazione dei mastociti”. Il trattamento pionieristico utilizza impulsi elettromagnetici per aiutare a gestire il dolore cronico mirando alla sua causa principale. "Non è invasivo, è indolore e oltre il 93% dei nostri pazienti riscontra miglioramenti significativi."
Sebbene RTMS non sia disponibile sul sistema sanitario nazionale, Ehlers-Danlos Support UK sta lavorando instancabilmente su un piano di assistenza che possa essere implementato nelle cure primarie in tutto il Regno Unito. "Stiamo creando un nuovo percorso clinico che aiuti i medici di base a diagnosticare la condizione, nonché un kit di strumenti per il trattamento, tra cui la gestione del dolore, la fisioterapia, la terapia occupazionale, quando e dove indirizzare i pazienti per comorbilità comuni, nonché informazioni sul supporto gruppi”, afferma Booth.
Enti di beneficenza come Ehlers-Danlos Support UK svolgono un ruolo fondamentale nel colmare il divario per i pazienti e, a differenza di TikTok, puoi essere certo che le informazioni e i consigli che forniscono sono affidabili. Sebbene la capacità di prendere in mano la propria salute possa sembrare rafforzante, i social media sono notoriamente pieni di disinformazione. "I video sono diventati sempre più sensazionali e clickbait per innescare un maggiore rilascio di dopamina negli spettatori, che aumenta il coinvolgimento", avverte il dottor Nonnecke. “È un settore molto difficile da regolamentare, anche l'autoregolamentazione da parte delle piattaforme stesse si è rivelata difficile. Può facilmente portare a farsi una diagnosi errata o a essere influenzati a intraprendere azioni controproducenti per diventare più sani.
Per me, TikTok non è stato un sostituto del mio medico, ma un punto di partenza, un catalizzatore che mi ha portato dalle ricerche notturne e dagli articoli medici ai gruppi di sostegno in cui mi sono sentito capito per la prima volta. Armato di questa conoscenza, sono andato dal mio medico di famiglia attrezzato per articolare i miei sintomi e sostenere le risposte di cui avevo bisogno. La diagnosi non è stata una cura, ma ha portato chiarezza e conferma dopo anni di incertezza, dandomi gli strumenti per comprendere e gestire meglio la mia condizione. Avevo passato così tanto tempo a chiedermi perché mi sentissi stanco o dolorante, ma quelli che una volta avevo liquidato come fallimenti personali erano in realtà sintomi legittimi che avevo sempre sopportato. Sebbene l'algoritmo di TikTok sia spesso criticato per le sue stranezze e controversie, sarò sempre grato per come mi ha aiutato, come so che lo saranno anche molti altri.
Parla sempre con il tuo medico di famiglia se sei preoccupato per la tua salute
