TikTok savait que j'avais une maladie génétique rare avant moi

Tout a commencé avec un parchemin TikTok. Entre les déballages ASMR, les vidéos time-lapse de rénovations domiciliaires et les astuces de maquillage virales, je suis tombée sur une vidéo qui m'a arrêté de froid. Le créateur a décrit une litanie de symptômes – articulations hypermobiles, douleurs chroniques, problèmes digestifs – qui auraient pu décrire mon propre corps. La légende ? «Vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos.» Je l'ai revu, abasourdi. Serait-ce un nom pour ce avec quoi j'ai été aux prises toute ma vie ?

Pendant des années, j'avais été écarté par les médecins qui attribuaient généralement mes symptômes à l'anxiété – s'ils me croyaient en premier lieu. Comme beaucoup de femmes atteintes de maladies invisibles, j’avais appris à surmonter les symptômes. Mais en approfondissant le monde des créateurs de TikTok vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS), j'ai réalisé que leurs expériences reflétaient la mienne si précisément que je ne pouvais pas l'ignorer. C’était le début d’un voyage qui allait mener à un diagnostic qui changerait ma vie – un diagnostic que TikTok m’avait d’une manière ou d’une autre aidé à identifier alors qu’aucun médecin ne le pouvait. Alors, comment une application de médias sociaux m'a-t-elle si bien connu exactement ?

"Google joue au docteur depuis des décennies, mais maintenant, nous avons affaire à une plateforme qui fonctionne sur deux heuristiques, l'émotion et la fréquence, conçue pour vous maintenir engagé", explique le Dr Brandie Nonnecke, directrice fondatrice duLaboratoire de politiques sur les agrumeset professeur de recherche associé à la Goldman School of Public Policy (GSPP), où elle dirige leInitiative de politique technologique. « Plus vous interagissez avec un certain type de contenu, plus il vous est renvoyé, et ce processus s'affine jusqu'à atteindre le point idéal où l'on se dit : « Nous vous avons ». » J'ai regardé mes sauvegardes. TikTok. C'était plein d'astuces pour les douleurs articulaires chroniques et d'exercices pour l'instabilité craniocervicale. Il y avait des vidéos décrivant les meilleures positions de sommeil à essayer si vous vous réveillez toujours fatigué ; compléter les recommandations en cas de brouillard cérébral et de vertiges ; des listes d'aliments à éviter afin de calmer un intestin enflammé… Chacune de ces vidéos, semble-t-il, a agi comme un fil d'Ariane qui a conduit l'algorithme sur le chemin pour me servir ce fatidique clip EDS et mon propre moment eurêka personnel.

Je ne suis pas la seule personne à trouver ce genre d’informations sur TikTok. La plateforme est devenue un centre surprenant de sensibilisation à la santé, en particulier pour les personnes souffrant de maladies rares ou sous-diagnostiquées qui ont échoué ou été oubliées par les parcours de soins traditionnels. EDS en est l’exemple parfait. Il s'agit d'un groupe de troubles héréditaires affectant les tissus conjonctifs qui soutiennent la peau, les articulations et les organes. Le sous-type le plus courant,EDS hypermobile(HEDS), est bien plus répandue qu’on ne le pensait, en particulier chez les femmes. "L'affirmation selon laquelle l'HEDS est une maladie rare devrait être reconsidérée", déclare Susan Booth,PDG d'Ehlers-Danlos Support Royaume-Uni. « De plus, il existe une nette disparité entre les sexes, des études montrant que70 pour cent des personnes atteintes du HEDS ou du syndrome d’hypermobilité articulaire sont des femmes.»

Malgré sa prévalence, les patients attendent en moyenne 20 ans pour un diagnostic. "Comme de nombreuses pathologies affectant les femmes, elle n'a pas été étudiée ni prise au sérieux", expliqueDr Stephanie Barrett, rhumatologue consultante. « Les directives de la British Society of Rheumatology permettent aux rhumatologues – qui seraient le premier interlocuteur naturel – de refuser les références si l'hypermobilité est mentionnée, de sorte que les patients sont référés à différents spécialistes sans soins centralisés et sans que personne ne rassemble les pièces du puzzle. .»

En fin de compte, les gens se retrouvent chez leur médecin généraliste, où les choses ne s'améliorent souvent pas beaucoup. « Les médecins généralistes et les professionnels de la santé ne savent souvent pas comment diagnostiquer ou traiter cette maladie », explique Booth. « L'HEDS et les troubles du spectre de l'hypermobilité devraient être traités dans le cadre des soins primaires, mais il n'existe pas de voies de prise en charge claires. »

Pourtant, comme l'explique le Dr Barrett,sontdes stratégies efficaces pour gérer l’EDS et ses symptômes associés – si seulement les patients disposaient des bons outils. « Il existe des moyens de le traiter. Nous utilisons des répétitionsstimulation magnétique transcrânienne(RTMS) pour soulager la douleur chronique associée à l’EDS, ainsi que les comorbidités courantes – des maladies dans lesquelles plus d’un facteur est en jeu – comme la dysautonomie, la fibromyalgie et le syndrome d’activation des mastocytes. Ce traitement pionnier utilise des impulsions électromagnétiques pour aider à gérer la douleur chronique en ciblant sa cause profonde. "C'est non invasif, sans douleur, et plus de 93 pour cent de nos patients constatent des améliorations significatives."

Bien que RTMS ne soit pas disponible sur le NHS, Ehlers-Danlos Support UK travaille sans relâche sur un plan de soins qui peut être déployé dans les soins primaires à travers le Royaume-Uni. « Nous créons un nouveau parcours clinique qui aide les médecins généralistes à diagnostiquer la maladie, ainsi qu'une boîte à outils pour le traitement, comprenant la gestion de la douleur, la physiothérapie, l'ergothérapie, quand et où orienter les patients pour des comorbidités courantes, ainsi que des informations sur le soutien. groupes », explique Booth.

Les organisations caritatives comme Ehlers-Danlos Support UK jouent un rôle essentiel en comblant le fossé pour les patients, et contrairement à TikTok, vous pouvez être sûr que les informations et les conseils qu'ils fournissent sont fiables. Même si la capacité de prendre sa santé en main peut sembler stimulante, les médias sociaux regorgent notoirement de désinformation. "Les vidéos sont devenues de plus en plus sensationnelles et cliquables pour déclencher une plus grande libération de dopamine chez les téléspectateurs, ce qui entraîne un engagement plus élevé", prévient le Dr Nonnecke. « C'est un domaine très difficile à réglementer, même l'autorégulation par les plateformes elles-mêmes s'est avérée difficile. Cela peut facilement conduire à un mauvais diagnostic ou à être influencé à prendre des mesures contre-productives pour devenir en meilleure santé.

Pour moi, TikTok n'était pas un remplacement pour mon médecin mais un point de départ – un catalyseur qui m'a conduit de recherches de fin de soirée et d'articles médicaux à des groupes de soutien où je me sentais compris pour la première fois. Fort de ces connaissances, je me suis rendu chez mon médecin généraliste, équipé pour exprimer mes symptômes et plaider en faveur des réponses dont j'avais besoin. Le diagnostic n'était pas un remède, mais il a apporté clarté et validation après des années d'incertitude, me donnant les outils nécessaires pour mieux comprendre et gérer ma maladie. J'avais passé si longtemps à me demander pourquoi je me sentais fatigué ou souffrant, mais ce que j'avais autrefois considéré comme des échecs personnels étaient en réalité des symptômes légitimes que j'avais endurés depuis le début. Bien que l'algorithme de TikTok soit souvent critiqué pour ses bizarreries et ses controverses, je serai toujours reconnaissant de la façon dont il m'a aidé, comme je sais que tant d'autres le seront également.

Parlez toujours à votre médecin généraliste si vous êtes préoccupé par votre santé